Elian accede a tratamiento vital gracias a recurso de protección
Todo fue posible gracias al apoyo de personas solidarias y a la campaña #TodosConElian, con la que se lograron reunir 41 millones de pesos.
Desde que su familia recibió el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, Elian y sus padres han enfrentado una dura batalla por acceder a un tratamiento que le brinde esperanza y calidad de vida. Hoy, tras casi dos años de lucha, esfuerzo y espera, Elian finalmente comenzará a recibir el medicamento Exondys51, uno de los pocos tratamientos disponibles a nivel mundial para esta enfermedad degenerativa.
Todo fue posible gracias al apoyo de personas solidarias y a la campaña #TodosConElian, con la que se lograron reunir 41 millones de pesos. Estos fondos permitieron costear un viaje a Estados Unidos para realizar exámenes necesarios para evaluar una posible terapia génica futura (Elevidys), además del pago de abogados para iniciar un recurso de protección. Esta acción legal fue clave, ya que en febrero de este año la Corte Suprema falló a favor de Elian, otorgándole el derecho a acceder a este tratamiento que debe administrarse de forma intravenosa una vez por semana, de por vida.
Luego de casi seis meses desde la aprobación del recurso, el medicamento finalmente llegó al Hospital de La Serena, donde este lunes 4 de agosto se vivirá un momento clave para la familia: hoy a las 6 de la tarde Elian debe ser hospitalizado. Sus padres, que en estos momentos van rumbo a La Serena, explicaron que primero se le deben realizar algunos exámenes y luego se procederá a la primera administración del medicamento. Por protocolo médico, Elian deberá permanecer hospitalizado durante 24 horas, monitoreado cuidadosamente.
Exondys51 no es la terapia génica Elevidys, considerada actualmente como la más avanzada para tratar la enfermedad, pero ambos tratamientos son compatibles. La familia de Elian aún mantiene la esperanza de que algún día también pueda acceder a ella, aunque reconocen que el alto costo económico sigue siendo un gran obstáculo.
Hoy Elian se convierte en el segundo niño en Chile en recibir este medicamento, un paso histórico que llena de esperanza a su familia. Agradecen profundamente a todas las personas que los han acompañado y apoyado para llegar hasta aquí.
